Le programme ontarien pour autistes subit des lenteurs administratives

TORONTO — Les progrès réalisés par l’Ontario pour donner aux enfants autistes un accès à des thérapies de base financées par le gouvernement ont tellement ralenti que le nombre d’enfants inscrits est parfois en baisse, malgré une liste d’attente qui s’allonge, selon des documents obtenus par La Presse Canadienne.

Les mises à jour sur les progrès du Programme ontarien des services en matière d’autisme montrent un fossé grandissant entre le nombre d’enfants qui demandent des services — 73 031 au moment des données les plus récentes de fin juin — et le nombre qui reçoit effectivement un financement pour des thérapies clés, qui était à ce moment-là de 14 113.

Les inscriptions et le financement des services de base, qui comprennent l’analyse comportementale appliquée et l’orthophonie, ont ralenti au cours de la dernière année, mais les informations obtenues grâce à une demande d’accès à l’information montrent qu’il y a maintenant des semaines au cours desquelles le nombre d’enfants qui bénéficient de services diminue en réalité.

Le ministère suit les progrès toutes les deux semaines et, du 29 mai au 12 juin, par exemple, le nombre d’enfants bénéficiant d’une entente de financement active pour les services de base a diminué de 70. Au cours de cette même période, 491 enfants supplémentaires se sont ajoutés à la liste d’attente pour les services.

«Il va y avoir un bilan, a déclaré Alina Cameron, présidente de la Coalition ontarienne pour l’autisme. La communauté va en prendre conscience et elle va être très contrariée, car cela signifie que le temps d’attente estimé de cinq à sept ans vient de s’allonger.»

Ce temps d’attente est une estimation de la Coalition pour l’autisme, et non un chiffre du gouvernement. Les familles sur la liste d’attente ne sont pas informées de la durée de leur attente, bien que beaucoup l’aient demandé, alors qu’elles essaient de calculer combien de temps elles peuvent se permettre de payer la thérapie de leur poche, en attendant.

Un porte-parole du ministère a déclaré que la diminution du nombre d’enfants inscrit aux services cliniques de base «pourrait être due au fait que davantage d’enfants/jeunes quittent le programme (en raison de l’âge ou d’autres raisons) que de s’y inscrire […] au cours de la période de deux semaines».

La limite atteinte ?

Jaime Santana, président de l’ONTABA, l’association représentant les analystes du comportement a déclaré que la lenteur des inscriptions aux services de base financés par le gouvernement affecte également les prestataires de services. Cela empêche les prestataires de renforcer leurs capacités, ce qui laisse à leur tour certaines familles avec des fonds en main, mais nulle part où les dépenser, a-t-il soutenu.

Des documents obtenus précédemment par La Presse Canadienne montrent que les responsables du ministère ont prévenu que le programme ne pouvait servir qu’environ 20 000 personnes dans les services de base, et Mme Cameron, de la Coalition, croit que c’est ce qui explique le goulot d’étranglement. «Nous pensons que c’est parce qu’ils ont atteint la limite de l’enveloppe de financement du Programme», a-t-elle déclaré.

Le budget de cette année est de 720 millions $, ce qui représente plus du double du niveau de financement du gouvernement libéral précédent.

Lorsque les progressistes-conservateurs ont abandonné le programme libéral d’autisme en 2019 et ont introduit le leur, il y avait une liste d’attente de 23 000 enfants et environ 10 000 enfants recevaient une thérapie basée sur les besoins, selon le Bureau de la responsabilité financière de l’Ontario. Le nouveau programme mis en place en 2019 a finalement été abandonné en raison de réactions négatives, puis remanié et appliqué en 2022 après plusieurs retards.

Selon Mme Cameron, le processus de détermination des besoins pourrait être à l’origine du goulot d’étranglement actuel. Les familles passent jusqu’à quatre heures par appel téléphonique avec les administrateurs du programme d’autisme pour leur expliquer les besoins de leur enfant. Ces informations sont ensuite utilisées pour évaluer le montant du financement qu’elles devraient obtenir.

Mais le processus se répète chaque année et les nouveaux documents montrent que la proportion de réévaluations effectuées toutes les deux semaines augmente rapidement.

Du 20 mars au 3 avril, environ 28 % des évaluations étaient en fait des réévaluations; du 12 au 26 juin, ce pourcentage était passé à plus de 38 %. Ainsi, moins des deux tiers des évaluations sont effectuées pour orienter les nouveaux enfants vers une thérapie. La Coalition et l’ONTABA demandent au gouvernement qu’il s’appuie plutôt sur les évaluations des propres thérapeutes des enfants.

Un porte-parole du ministère des Services à l’enfance et à la communauté n’a pas précisé si le ministre Michael Parsa envisageait des changements. «Le processus de détermination des besoins est complété avec chaque famille sur une base annuelle pour aider à garantir que les besoins changeants d’un enfant en matière de soutien soient reflétés au fil du temps», a écrit Kristen Tedesco dans un courriel.

Allison Jones, La Presse Canadienne